全国脑瘫网络每年服务残障儿童近万名 将启动“扶贫助残双百赋能与脑瘫科普行动

全国脑瘫网络2020 新春专家座谈会现场

2020 年 01 月 05 日，由中国社会工作联合会康复医学工作委员会全国脑瘫康复社会协作办公室主办的全国脑瘫网络2020 新春专家座谈会及儿童融合联欢会在北京举行。部分在京的全国脑瘫康复协作办督导委员会委员和来自国家发展改革委员会、中国残疾人联合会、中国社会工作联合会、国家康复辅具研究中心、中国康复研究中心、中国科学院、中国社会科学院、中国社会福利基金会、中国扶贫志愿服务促进会、中国生命关怀协会、北京大学、首都医科大学、中国政法大学等单位相关负责人和专家学者四十多人到会研讨，全国脑瘫网络部分成员机构负责人参加学习。

中国社会工作联合会康复医学工作委员会总干事周华兵主持会议并介绍了在扶贫助残领域的年度重点工作。

报告显示，该会领导下的全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)一直致力对接社会资源，建设协作平台，支持残障儿童康复和社会融合，尤其在中国残疾人福利基金会、深圳壹基金公益基金会等的资助下，通过持续实施“阳光伴我行—脑瘫儿童滋养计划”“海洋天堂脑瘫网络能力建设”等重点项目，扩大对贫困地区脑瘫人士及家庭和基层康复机构的定向扶助，深受广大残障人士好评，取得良好的社会反响。其中，由脑瘫网络秘书处单位安琪之家牵头执行的中国残疾人福利基金会“阳光伴我行—脑瘫儿童滋养计划”第一期项目2018年7月-2019年6月，共争取项目资金108万元，为60名贫困残疾儿童提供一年的康复训练补贴；第二期项目2018年12月至2019年11月，共争取项目资金205万元，为110名贫困残疾儿童提供康复训练补贴。脑瘫网络18家成员机构联合壹基金发起的海洋天堂计划2018年度99公益日联合劝募项目已经结项，贫困地区残障儿童康复教育、教师培训、家长喘息活动、大龄融合活动、大龄技能培训等项目均顺利实施，共组建10个家长加油站站点，开展30场家长培训、讲座，38场家长互助、交流活动，21场亲子活动，19场社会倡导活动，直接受益4788人次，间接受益3930人次；海洋天堂脑瘫网络2019项目重点支持开展脑瘫网络能力建设活动，已经召开网络年会，明确继续强化社会倡导功能，加强残障青年赋能孵化自助组织，加强专业人才梯队建设、提升服务能力，创新筹建网络成员机构应急援助互助基金等重大事宜。

全国脑瘫网络理事李绿江在工作汇报中指出，通过对接这些难得的公益项目资金支持，为贫困残障儿童争取到十分宝贵的、相对稳定的康复训练条件，已接受服务的孩子普遍获得良好的康复支持，身心得到关爱，家庭得以歇息，为广大脑瘫儿童和家庭带来生活发展希望。

中国残疾人联合会计划财务部处长江传曾听了报告很受感触，认为脑瘫网络做到了从“大处着眼，小处着手，实处落地，难处闯关”，从大处说，残障群体服务的这些事都是国家民生领域关注的大事，但是每个机构、每个项目又都从一个个小的地方开始，然后从实处把这重要的工作做落地，最后也从残障群体最关切的环节克服了很多的困难，带来改变，这很了不起。社会公益组织的发展是社会多样化需求的需要，希望有更多像脑瘫网络这样的社会助残组织。他同时表示，目前全国有900多家康复机构和790多家托养中心，现在各地已经有尝试公建民营，很多民营机构已在残联公办设施机构里面运行，下步计划出台办法把这些工作更加明细化。加之中残联、财政部等已发布支持政府购买服务项目的指导意见，对于服务残障领域的社会组织、社会服务机构的运营发展应当说将发挥积极作用。

同时，当天发布的工作报告显示，全国脑瘫康复社会协作办公室（全国脑瘫网络）与深圳壹基金公益基金会（壹基金）联合开展的“2019城市无障碍公益倡导活动”已完美收官。

据全国脑瘫网络项目官员朱阳介绍，这项旨在倡导城市无障碍理念的重大公益行动项目，于2019年11月30日在深圳、厦门、沈阳三地率先启动，12月3日国际残疾人日后全面启动，各地除了统一开展“爱的信使”“轮椅竞赛”两项“爱”与“碍”主旨体验活动，很多机构还根据自身特点链接不同社会资源举办了个性鲜明的线下活动。活动期间共发动全国16个省市区25家执行成员机构组织31场线下主题活动，联动协同260多家社会组织、爱心单位和近千个残障家庭亲历体验、超万人问卷调查和近十五万人次的线上线下互动。

中国政法大学现代企业组织研究中心副主任宋振峰在介绍本次问卷调查情况时表示，各地热烈的参与度都直接反映了广大残障人士对提升无障碍出行水平的深切关注和急迫需求。

中国社会科学院社会学所研究员、中国社会科学院社会政策研究中心学术委员会副主任唐钧指出，其实全社会所有人都与无障碍相关，并且无障碍最大的障碍就是社会障碍、社区障碍，最大的事情就是让行动障碍人士敢于也能够从家里走出来，现在还有太多的地方需要完善改进，相关部门应多做深入调研和思考。

全国脑瘫康复社会协作办公室(全国脑瘫网络)理事李绿江介绍脑瘫网络的创立发展情况

李修松主任汇报中心开展专业人才培训、坚持周末公益评估、开办在线教育平台、承接基层服务人员和贫困脑瘫家庭赋能帮扶项目情况

据介绍，全国脑瘫康复协作办公室是由中国社会工作联合会康复医学工作委员会倡导设立的全国性、公益性工作机构，于2014年11月23日在北京钓鱼台国宾馆正式宣布成立，旨在关注脑瘫儿童康复教育与社会福利的进步，呼吁公众采取力所能及的行动，搭建社会公众参与的公益平台，促进脑瘫人士与社会公众的融合发展。全国脑瘫康复协作办公室所依托的工作体系为广西南宁安琪之家、河北高邑县黎明之家、北京生命树、山西太原爱之家于2007年7月发起的全国脑瘫网络，至今为止已从最初的4 家机构发展到如今的60多家成员机构，从业人员近两千人，分布在全国22个省市区，平均每年服务残障儿童八千至一万人。作为国内脑瘫服务领域最大的公益平台，成员机构在10多年来总共面对面服务的贫困脑瘫人士已近10万人。全国脑瘫康复社会协作办公室（全国脑瘫网络）微信公众号：脑瘫网络；新浪微博：全国脑瘫网络；抖音：CP-NETWORK(ntwl20141123);今日头条：ntwl20141123。

按照工作规划，全国脑瘫康复社会协作办公室（全国脑瘫网络）在2020年将继续对标脱贫奔康，扩大公益服务。重点支持脑瘫网络里社会影响大、专业度高、引领能力强的机构开展互助协作，建设区域示范性人才培训与康复教育基地，尤其以广西安琪之家、北京中康在线、山东中民博爱等具备基础条件的机构为依托，积极争取当地民政、残联部门支持，继续从政策指导、专家团队、技术平台、媒介传播、公益资源等方面给予协助，支持孵化领军机构和服务基地。计划启动“扶贫助残双百赋能与脑瘫科普行动”，以网络成员机构为主，兼顾其他贫困地区服务对象，通过每年向一百名基层康复技术人员、一百名贫困地区脑瘫儿童家长提供免费的教育培训或实习训练机会，使专业人员能系统掌握脑瘫儿童康复理论和前沿康复技术，使儿童家长掌握基础脑瘫康复知识和家庭康复实用技术，从而促进脑瘫网络成员单位的专业能力和协同发展，增强特困家庭自我康复及发展能力。同时，将争取资源修订脑瘫网络发展调研课题，落实脑瘫康复实用手册出版工作，完成《2019城市无障碍调研报告》。

中国社会工作联合会康复医学工作委员会常务副主任王志力向全国脑瘫网络北京服务中心李修松主任颁发“全国残障儿童康复人才培训北京共建基地”牌匾

全国脑瘫康复社会协作办公室（全国脑瘫网络）理事李绿江向李修松主任颁发全国脑瘫网络会员单位及脑瘫康复协作平台成员机构牌匾

在当天专家座谈会后接着举行的儿童融合联欢会上，中国社会工作联合会康复医学工作委员会总干事周华兵宣布将在北京联合建设脑瘫康复综合服务中心，介绍了在2015年联合中国社会科学院社会政策研究中心、中国医学科学院健康科普研究中心、国家康复辅具研究中心附属康复医院、北京体育大学中国残疾人体育研究中心启动“全国残障儿童康复骨干人才培训工作”，围绕医疗康复、康复训练、社会工作、融合教育等主要方向培养骨干人才，建设区域性实训基地，扶持发展儿童发育行为健康干预定点服务机构的背景情况。同时，由中国社会工作联合会康复医学工作委员会常务副主任王志力向脑瘫网络北京服务中心李修松主任颁发“全国残障儿童康复人才培训北京共建基地”牌匾，由全国脑瘫康复社会协作办公室（全国脑瘫网络）理事李绿江颁发网络会员单位及脑瘫康复协作平台成员机构牌匾。

北京大学公共卫生学院教授、国务院妇女儿童工委办公室智库专家、中国生命关怀协会副会长刘继同表示，全国脑瘫网络以弱小的力量承担了巨大的社会责任，从发展角度要注意从核心问题着手谋划和改变：要考虑如何通过相关行动推动政策倡导;要注重社工化、社区化的发展战略;要设法搞好民政、残联等政府相关部门的协调工作;还要善于结合实务做记录搞研究反映诉求。我们我们缺的不是资源，最重要的是专业人员、专业平台，当务之急就是通过协作努力推动立法，呼吁《儿童福利条例》出台也正是为国家制定一个儿童福利法的框架。

中国社会福利基金会灯塔行动办公室主任丁锋辉

中国残疾人联合会组联部协会和社会工作处处长彭冰泉

国家发改委社会发展研究所社会治理研究室副主任顾严

中国扶贫志愿服务促进会调研部副主任姜力

中国科学院心理所认知与发展心理学研究室副研究员王甦菁

首都医科大学卫生管理与教育学院副教授李星明

座谈会期间，还有中国社会福利基金会灯塔行动办公室主任丁锋辉、中国残疾人联合会组联部协会和社会工作处处长彭冰泉、国家发改委社会发展研究所社会治理研究室副主任顾严、中国扶贫志愿服务促进会调研部副主任姜力、中国科学院心理所认知与发展心理学研究室副研究员王甦菁、首都医科大学卫生管理与教育学院副教授李星明等专家先后发言分享行业信息，提出建议意见。中国社会工作联合会党委办公室张辉、康复医学工委常务副主任王志力、康复医学工委办公室主任李辉，国家康复辅具研究中心附属康复医院常务副院长刘启栋，中国生命关怀协会社会心理服务工作委员会主任杨刚，中国康复研究中心北京博爱医院社会康复科主任郭微特派代表张真真及十多家中央媒体代表等到会支持。本次活动由中国社会工作联合会康复医学工作委员会指导，全国脑瘫康复社会协作办公室主办，中民爱佑康复、北京中康在线等单位承办。（全国脑瘫网络秘书处）

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